Skip links

Aktuelles

Gründungssymposium

Flyer kann hier als PDF heruntergeladen werden:
Flyer-SDS-Symposium-16-07-2022

Gründungsfest

Aktion blaue Hände Rare Disease Day

Wir sind dabei!

Rare Disease Day 2022

#RareDiseaseDay #LightUpForRare #ShareYourColours #TagderSeltenenErkrankungen #SeltenSindViele #shwachmandiamondsyndrom #sdsdeutschlandev #alleinesindwirseltenzusammensindwirstark

 

Bist Du auch dabei?
Wir freuen uns auf viele blaue hübsche Hände!

Veranstaltung zum Reare Disease Day

Wir sind dabei!

Der internationale Tag der Seltenen Erkrankungen, am 28.02.2022

Weltweit wird durch eine Vielzahl von Aktionen auf die Thematik aufmerksam gemacht und zu Hilfe und Solidarität aufgerufen. 

Anlässlich dieses Tages beteiligt sich das ZSE Tübingen in diesem Jahr mit einer besonderen Veranstaltung der Fortbildungsakademie für Seltene Erkrankungen (FAKSE).

SDS Deutschland e.V. wird sind ein Teil dieser Veranstaltung sein.

Ihr seid herzlich eingeladen zur kostenlosen Online Fortbildungsakademie für Seltene Erkrankungen (FAKSE). 

Das Thema der nächsten Veranstaltung lautet:  

Die Versorgung von Kindern und Jugendlichen mit Veranlagungen für Krebserkrankungen am Mittwoch, den 23. Februar ab 16:00 Uhr Online per Zoom-Plattform (Der Zugang zur Veranstaltung geht euch nach der  Anmeldung per E-Mail zu)  

Die Fortbildung wird durch Expertinnen und Experten (Frau Mellor Heineke ist eines unserer Ehrenmitgleider) des Zentrums für Seltene Pädiatrische Tumoren, Hämatologische und Immunologische Erkrankungen (ZSPT)  des Uniklinikum Tübingens und zwei Patientenorganisationen gestaltet, die im Anschluss gern für eure Fragen zur Verfügung stehen.

Alle weiteren Infos entnehmt bitte dem Flyer. 

Wir freuen uns auf eure Teilnahme!

Neue Ursache zur Entstehung von Leukämie entdeckt – 03. Januar 2022

Unsere Ehrenmitglieder und Unterstützer Prof. Dr. med. Julia Skokowa und Prof. Dr. med. Karl Welte mit Team, haben eine Ursache für Leukämie bei Patienten mit seltenen Erkrankungen/ Neutropenie entdeckt und eine Therapie gefunden

Wir sind stolz und dankbar und gratulieren zu diesem Meilenstein!

Zur Pressemitteilung

Namensänderung – 19. Dezember 2021

Namensänderung im Dezember

Heute waren unsere beiden Ladys aus dem Vorstand, Helena Blöcker und Gianna Kermou Durak, beim Notar in Stuttgart und haben unseren Vereinsnamen von

SDS Deutschland
Shwachman Diamond Syndrome Germany e.V.

in

SDS Deutschland e.V.
Shwachman Diamond Syndrom

Verwandelt.

Volle Kraft voraus!

Lebendiger Adventskalender – 08. Dezember 2021

Adventszeit

Im schönen Aichtal, Ort unserer Geschäftsadresse, gibt es jedes Jahr den lebendigen Adventskalender.
Wer mitmachen möchte, darf ein `Fenster` dekorieren, welches ab dem zugeteilten Tag bis zum Weihnachtsfest für alle zu sehen ist. Daraus ergibt sich dann am Ende ein kleiner, weihnachtlicher Rundgang durch den Ort.

In diesem Jahr haben wir tatkräftig das Fenster Nummer 8 unterstützt.
Thema war die Nächstenliebe.

Einladung Jahreshauptversammlung 2021 – 27. November 2021

Spenden – Scheckübergabe #maskeauf

Spendenaktion #maskon

– 3.242,11 Euro – in 3 Wochen! DANKE an alle die gespendet haben, für Eure Unterstützung und Euer Vertrauen! Wir sind unheimlich dankbar, stolz und glücklich. Vielen Dank an Vertical Elements für diese großartige Idee und die Bereitschaft und den unermüdlichen Einsatz unserer Helfer

With friendly support of Vertical Elements!

vertical-elements.com

Bauunternehmen unterstützt SDS Familie

Dezember 2020

FamilienMeisterBetrieb Gentsmantel unterstützt betroffene Familie in ihrem neuen zu Hause

Zufall oder Schicksal

Im Dezember 2016 gibt Helena Blöcker im Hause Gentsmantel ein unplugged Weihnachtskonzert, womit Tim seine Familie überrascht und beschenkt. Der Kontakt zwischen den beiden kommt bereits durch gemeinsame Freunde. Die beiden verstehen sich auf anhieb und gestalten einen sehr besonderen Abend.
Was an dem Abend nur Helena weiß und am Morgen erfahren hat, sie ist schwanger. Mit ihrer Tochter Lilienne, die im August 2017 geboren wird und im Alter von 8 Monaten und schon einem sorgenvollen Lebensweg mit dem Shwachman Diamond Syndrom diagnostiziert wird.

2020 beginnt Die Corona Pandemie.
Die Familie findet endlich das Haus, worin für Lilienne, bei so unzähligen Krankenhausaufenthalten und vielen Lockdowns, sichtlich mehr Lebensqualität und vorallem Sicherheit bezüglich Ansteckungsgefahren besteht.

Sie sanieren ihr altes Haus und bekommen über einen Bekannten jemanden vermittelt, der sich verlässlich um die Fassade kümmern wird. Es wird immer nur von einem Tim gesprochen.
Tim fährt nichtsahnend zur Hausbesichtigung und trifft dort auf die nichtsahnende Helena.

Was für ein Moment!

Es gibt viel zu erzählen. Tim hört Liliennes Geschichte, erfährt, daß sie damals schon im Bauch bei dem Konzert dabei war, was die Familie bereits alles hinter sich hat, und ist sehr bewegt.

Tim Gentsmantel hat das Herz am rechten Fleck und erlässt der Familie einen großen Teil der Kosten um sein Mitgefühl auszudrücken und zu Supporten.

Danke Tim, wir wünschen Dir und Deiner frisch gebackenen Famliie alles erdenklich Gute!

 

– alleine sind wir selten,
                 zusammen sind wir stark –

1. Jahreshauptversammlung November 2020

Unsere erste Jahreshauptversammlung fand über ZOOM Meeting statt- coronaconform.
Pläne wurden geschmiedet, unsere Satzung aufgefrischt, Ideen gesammelt und Beschlüsse gefasst.

Mit neuem Namen und neuem Vorstand volle Kraft voraus in ein neues Jahr!

#maskeauf Spendenaktion April 2020

Thank you for supporting our campaign!

Together strong and with protection and consideration for each other through the corona crisis!

With this mask you have the possibility to support with your donation people who need special protection and support due to a rare disease.

Shwachman Diamond Syndrome Germany e.V.

DE38 6116 1696 0270 6820 07

Volksbank Filder eG

Or

paypal.me/sdsdeutschlandeV

We are recognized as a non-profit organization and can issue donation receipts upon request.

Erhältlich sind Kinder- und Jugendmasken & Erwachsene Größe S – XL

Each mask is sewn by hand, so we would like a minimum donation of 10 Euro for a mask.

We will gladly send your mask by mail, please consider the shipping costs with your donation.

This campaign runs until 14.04.2020

With friendly support of Vertical Elements!

vertical-elements.com

Unsere Gründung

Am 02.02.2020 wurde unser Verein offiziell im Schiratswinkel in Sehnde gegründet.

Helena Blöcker und Christiane Weyer lernten sich 2018 bei einem Treffen des Neutropenie e.V. kennen. Das war damals die einzige Anlaufstelle für Patienten mit Shwachman Diamond Syndrom.

Nach 2 Jahren, vielen Ideen, Zweifeln, Gesprächen und Überlegungen entschlossen sich die beiden dafür, einen Verein für diese seltene Erkrankung zu gründen. Damit sich diese Seltenheit nicht, wie die vergangenen Jahre und Jahrzehnte, zum Nachteil der Betroffenen weiter auswirken solle.

Ziele wurden gesteckt und zusammen versucht den Verein aufzubauen.

Homepage, Social media, Eintrag in das Register und Gemeinnützigkeit wurden erledigt- dann kam Corona

Eine große Herausforderung an uns alle – aber auch für einen Verein, der sich gerade im neuen Glanze präsentieren wollte.

Durchhaltevermögen und eine Veränderung und Erweiterung des Vorstandes waren nötig um die Entwicklung noch besser voran zu treiben.

Gründungsmitglieder sind

  • Helena Blöcker
  • Christiane Weyer
  • Maike Degner
  • Thomas Weyer
  • Karl Welte
  • Gianna Kermou Durak
  • Marina Maniglio Früh