Veranstaltung zum Rare Disease Day 2022
Wir sind dabei! Der internationale Tag der Seltenen Erkrankungen, am 28.02.2022 Weltweit wird durch eine Vielzahl von Aktionen auf die Thematik aufmerksam gemacht und zu Hilfe und Solidarität aufgerufen. Anlässlich dieses Tages beteiligt sich das ZSE Tübingen in diesem Jahr mit einer besonderen Veranstaltung der Fortbildungsakademie für Seltene Erkrankungen (FAKSE). SDS Deutschland e.V. wird sind [...]
Neue Ursache zur Entstehung von Leukämie entdeckt
Unsere Ehrenmitglieder und Unterstützer Prof. Dr. med. Julia Skokowa und Prof. Dr. med. Karl Welte mit Team, haben eine Ursache für Leukämie bei Patienten mit seltenen Erkrankungen/ Neutropenie entdeckt und eine Therapie gefunden Wir sind stolz und dankbar und gratulieren zu diesem Meilenstein! Zur Pressemitteilung
Lebendiger Adventskalender
Adventszeit Im schönen Aichtal, Ort unserer Geschäftsadresse, gibt es jedes Jahr den lebendigen Adventskalender. Wer mitmachen möchte, darf ein `Fenster` dekorieren, welches ab dem zugeteilten Tag bis zum Weihnachtsfest für alle zu sehen ist. Daraus ergibt sich dann am Ende ein kleiner, weihnachtlicher Rundgang durch den Ort. In diesem Jahr haben wir tatkräftig das Fenster [...]
#Maskeauf
Danke, dass Du unsere Aktion unterstützen möchtest! Zusammen stark und mit Schutz und Rücksicht aufeinander durch die Coronakrise! Mit dieser Maske hast Du die Möglichkeit, mit Deiner Spende Menschen zu unterstützen, die durch eine seltene Erkrankung besonderen Schutz und Unterstützung brauchen. Shwachman Diamond Syndrom Deutschland e.V. DE38 6116 1696 0270 6820 07 Volksbank Filder eG [...]
Notar Namensänderung
Namensänderung im Dezember Heute waren unsere beiden Ladys aus dem Vorstand, Helena Blöcker und Gianna Kermou Durak, beim Notar in Stuttgart und haben unseren Vereinsnamen von SDS Deutschland Shwachman Diamond Syndrom Deutschland e.V. in SDS Deutschland e.V. Shwachman Diamond Syndrom Verwandelt. Volle Kraft voraus!
Bauunternehmen unterstützt SDS Familie
Dezember 2020 FamilienMeisterBetrieb Gentsmantel unterstützt betroffene Familie in ihrem neuen zu Hause Zufall oder Schicksal Im Dezember 2016 gibt Helena Blöcker im Hause Gentsmantel ein unplugged Weihnachtskonzert, womit Tim seine Familie überrascht und beschenkt. Der Kontakt zwischen den beiden kommt bereits durch gemeinsame Freunde. Die beiden verstehen sich auf anhieb und gestalten einen sehr besonderen [...]
1. Jahreshauptversammlung November 2020
Unsere erste Jahreshauptversammlung fand über ZOOM Meeting statt- coronaconform. Pläne wurden geschmiedet, unsere Satzung aufgefrischt, Ideen gesammelt und Beschlüsse gefasst. Mit neuem Namen und neuem Vorstand volle Kraft voraus in ein neues Jahr!
#Maskeauf Spendenresultat
Spendenaktion #maskeauf - 3.242,11 Euro - in 3 Wochen! DANKE an alle die gespendet haben, für Eure Unterstützung und Euer Vertrauen! Wir sind unheimlich dankbar, stolz und glücklich. Vielen Dank an Vertical Elements für diese großartige Idee und die Bereitschaft und den unermüdlichen Einsatz unserer Helfer Mit freundlicher Unterstützung von Vertical Elements! vertical-elements.de
Unsere Gründung
Am 02.02.2020 wurde unser Verein offiziell im Schiratswinkel in Sehnde gegründet. Helena Blöcker und Christiane Weyer lernten sich 2018 bei einem Treffen des Neutropenie e.V. kennen. Das war damals die einzige Anlaufstelle für Patienten mit Shwachman Diamond Syndrom. Nach 2 Jahren, vielen Ideen, Zweifeln, Gesprächen und Überlegungen entschlossen sich die beiden dafür, einen Verein für [...]