RARE DISEASE DAY 2024
Heute ist Tag der seltenen Erkrankungen
Selten sind Viele und Seltenheit sollte kein Nachteil sein!
300 Millionen Menschen leben mit einer seltenen Erkrankung.
Es gibt mehr als 6000 seltene Erkrankungen weltweit, 72% davon sind genetisch bedingt, wie das Shwachman Diamond Syndrom.
Das Leben mit einer seltenen Erkrankung ist für die betroffenen Menschen eine große Herausforderung und Belastung und zeigt meist einen Leidensweg mit wenig Lebensqualität.
Noch immer gibt es zuviele Fehldiagnosen, zu wenig richtige Behandlungswege und in den meisten Fällen keine Heilungschancen.
Wir stehen für mehr Achtsamkeit, Aufklärung, Vernetzung und angepasste medizinische Versorgung!
DANKE AN ALLE DIE UNS SO GROSSARTIG UND BEDINGUNGSLOS UNTERSTÜTZEN
- Universitätsklinikum Tübingen
- MyPred
- Bundesministerium für Bildung und Forschung
- Apollo Theater Stuttgart
- Art Support Stuttgart
- Berufsfeuerwehr Stuttgart
- Abenteuerland PUR Düsseldorf
- Palladium Theater Stuttgart
- evangelische Kirchengemeinde Neuenhaus
- unsere Familien und Freunde
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