• Unterstützt und hilft betroffenen Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen sowie deren Angehörigen und Freunden
• Sammelt Spendengelder für die Forschung und das SDSR-EU (Shwachman Diamond Syndrome Registry Europe)
• Leistet Aufklärungsarbeit
• Vernetzt Fachleute, Ärzte und Betroffene weltweit

Warum ist unsere Arbeit so wichtig?

Doctors still make wrong diagnoses because they don’t know about the syndrome. This often means years of helplessness and a restricted, troubled life. That too has to change and will only work if you know more about SDS.

Es gibt viele Gründe, warum Betroffene einer seltenen Erkrankung Unterstützung brauchen:

• Wie kann ich damit leben und wie lange werde ich leben?
• Was bedeutet das alles für mich und meine Familie?
• Wer kann mir helfen und wie?
• Wann muss ich was tun?
• Wer kann mir einfach mal erzählen, was noch auf mich zukommen wird?

Why a register?

Nur durch das Zusammentragen von Informationen können Verläufe und Merkmale der Erkrankung festgehalten, ausgewertet und neue Erkenntnisse gewonnen werden, die das Leben mit dieser Erkrankung ermöglichen und verbessern. Das ist für Betroffene genauso wichtig wie für die behandelnden Ärzte.

That is why we are dependent jeden Patienten angewiesen und helfen uns gegenseitig, wenn sich jeder Betroffene beim SDSR-EU (European Register for Shwachman Diamond Syndrome) registrieren lässt.

Hier geht’s zur Registrierung.

Why is research important?

Ohne Forschung gäbe es keine Hilfe!

Nur wenn geforscht werden kann, werden Wege gefunden, bessere Medizin und Therapien zu entwickeln, um mit SDS gut leben zu können.

Beispiel: Krebs oder HIV waren viele Jahre unbekannt. Heute gibt es sehr gute Hilfe für diese Erkrankungen. Das gelingt nur durch Forschung. Je mehr man weiß, desto besser kann man helfen und heilen.

If you also need help and a contact person, feel free to contact us. We are here for you.

Auch Menschen mit ähnlichen Erkrankungen oder noch nicht definierter Diagnose, die Unterstützung suchen, sind herzlich willkommen. Wir wissen, es ist nicht immer einfach und es gibt nicht für jeden Menschen mit einer seltenen Erkrankung einen konkreten Ansprechpartner oder Verein.