• unterstützt und hilft betroffenen Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen, und deren Angehörige und Freunde
• sammelt Spendengelder für die Forschung und das SDSR-EU (Shwachman Diamond Syndrome Registry Europe)
• leistet Aufklärungsarbeit
• vernetzt Fachleute, Ärzte und Betroffene weltweit

 

Warum ist unsere Arbeit so wichtig?

Doctors still make wrong diagnoses because they don’t know about the syndrome. This often means years of helplessness and a restricted, troubled life. That too has to change and will only work if you know more about SDS.

There are many reasons why people with a rare disease need support.

• Wie kann ich damit leben und wie lange werde ich leben?
• Was bedeutet das alles für mich und meine Familie?
• Wer kann mir helfen und wie?
• Wann muss ich was tun?
• Wer kann mir einfach mal erzählen, was noch auf mich zukommen wird?

 

Why a register?

Nur durch das Zusammentragen von Informationen, können Verläufe und Merkmale der Erkrankung festgehalten, ausgewertet und neue Erkenntnisse gewonnen werden, die das Leben mit dieser Erkrankung ermöglichen und verbessern. Das ist für Betroffene genau so wichtig wie für die behandelnden Ärzte.

That is why we are dependent jeden Patienten and help each other when everyone concerned registers with the SDSR-EU (European Register for Shwachman Diamond Syndrome) registrieren lässt.

Hier gehts zur Registrierung.

 

Why is research important?

Without the research, there would be no help!

Only if research can and is allowed will ways be found to find better medicine and therapies in order to be able to live well with SDS.

Example: cancer or HIV were unknown for many years. Today there is very good help for the diseases. This can only be achieved through research. The more you know, the better you can help and heal.

If you also need help and a contact person, feel free to contact us. We are here for you.

Whether with the whole family or for you alone – we will help you on your way with our experience and our very good network with Germany’s specialists in this field. People with similar illnesses or a diagnosis that has not yet been defined and looking for support are also very welcome. We know that it is not always easy and that there is not a specific contact person or association for every person with a rare disease.