UNSERE EHRENMITGLIEDER
Prof. Dr. med. Karl Welte
Senior Professor der Uniklinik Tübingen
Universitätsklinikum Tübingen
Kinderheilkunde I: Allgemeine Pädiatrie, Hämatologie und Onkologie
Entdecker des GCSF
Dr. med. MPH
Cornelia Zeidler
Medizinische Hochschule Hannover
Klinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie und Klinik für Hämatologie, Hämostaseologie, Onkologie und Stammzelltransplantation
Leitung Register SDSR-EU und SCNIR
Leitung Neutropenie Sprechstunde Erwachsene und Kinder Uniklinikum Tübingen
praktizierende Kinder- und Jugendfachärzti
Prof. Dr. Dr. med.
Julia Skokowa
Universitätsklinikum Tübingen
Innere Medizin II: Hämatologie, Onkologie, klinische Immunologie und Rheumatologie
Leitung Referenzlabor des SDSR-EUR und des SCNIR Register
Sabine Mellor – Heineke
Kinderärztin
Kinder – und Jugendklinik
Pädiatrische Onkologie und Hämatologie
Spezialsprechstunde für SDS und Neutropenie
UNSER VEREIN
- Unterstützt und hilft betroffenen Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen sowie deren Angehörigen und Freunden
- Sammelt Spendengelder für die Forschung und das SDSR-EU (Shwachman Diamond Syndrome Registry Europe)
- Leistet Aufklärungsarbeit
- Vernetzt Fachleute, Ärzte und Betroffene weltweit
Warum ist unsere Arbeit so wichtig?
Ärzte stellen noch immer falsche Diagnosen, weil sie das Syndrom nicht (er)kennen. Das bedeutet oft jahrelange Hilflosigkeit und ein eingeschränktes, beschwertes Leben. Auch das muss sich ändern und gelingt nur, wenn man mehr über SDS weiß.
Es gibt viele Gründe, warum Betroffene einer seltenen Erkrankung Unterstützung brauchen:
- Wie kann ich damit leben und wie lange werde ich leben?
- Was bedeutet das alles für mich und meine Familie?
- Wer kann mir helfen und wie?
- Wann muss ich was tun?
- Wer kann mir einfach mal erzählen, was noch auf mich zukommen wird?
Warum ein Register?
Nur durch das Zusammentragen von Informationen können Verläufe und Merkmale der Erkrankung festgehalten, ausgewertet und neue Erkenntnisse gewonnen werden, die das Leben mit dieser Erkrankung ermöglichen und verbessern. Das ist für Betroffene genauso wichtig wie für die behandelnden Ärzte.
Deswegen sind wir auf jeden Patienten angewiesen und helfen uns gegenseitig, wenn sich jeder Betroffene beim SDSR-EU (Europäisches Register für Shwachman Diamond Syndrom) registrieren lässt.
Hier geht’s zur Registrierung.
Warum ist Forschung wichtig?
Ohne Forschung gäbe es keine Hilfe!
Nur wenn geforscht werden kann, werden Wege gefunden, bessere Medizin und Therapien zu entwickeln, um mit SDS gut leben zu können.
Beispiel: Krebs oder HIV waren viele Jahre unbekannt. Heute gibt es sehr gute Hilfe für diese Erkrankungen. Das gelingt nur durch Forschung. Je mehr man weiß, desto besser kann man helfen und heilen.
Wenn auch Sie Hilfe und einen Ansprechpartner brauchen, melden Sie sich gerne bei uns.
Auch Menschen mit ähnlichen Erkrankungen oder noch nicht definierter Diagnose, die Unterstützung suchen, sind herzlich willkommen. Wir wissen, es ist nicht immer einfach und es gibt nicht für jeden Menschen mit einer seltenen Erkrankung einen konkreten Ansprechpartner oder Verein.
Mitgliedschaft
Ob mit der ganzen Familie oder für Sie alleine – wir helfen Ihnen auf Ihrem Weg mit unserer Erfahrung und durch unsere sehr gute Vernetzung mit den Spezialisten Deutschlands auf diesem Gebiet.
Wenn Sie uns als aktives Mitglied unterstützen möchten und die Vorteile der Gemeinschaft nutzen wollen, finden Sie hier unsere Beitrittserklärung und Datenschutzbestimmungen (DSGVO).
SDS Deutschland e.V. Shwachman Diamond Syndrom
Einfach ausfüllen, unterschreiben und uns zusenden:
Auf dem Postweg:
SDS Deutschland e.V.
Häfnerstraße 8
72631 Aichtal
Digital per E-Mail:
-alleine sind wir selten, zusammen sind wir stark-
Wir freuen uns auf Sie!