• unterstützt und hilft betroffenen Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen, und deren Angehörige und Freunde
• sammelt Spendengelder für die Forschung und das SDSR-EU (Shwachman Diamond Syndrome Registry Europe)
• leistet Aufklärungsarbeit
• vernetzt Fachleute, Ärzte und Betroffene weltweit

 

Warum ist unsere Arbeit so wichtig?

Ärzte stellen noch immer falsche Diagnosen, weil sie das Syndrom nicht (er)kennen. Das bedeutet oft jahrelange Hilflosigkeit und ein eingeschränktes, beschwertes Leben. Auch das muss sich ändern und gelingt nur, wenn man mehr über SDS weiß.

Es gibt viele Gründe, warum Betroffene einer seltenen Erkrankung Unterstützung brauchen.

• Wie kann ich damit leben und wie lange werde ich leben?
• Was bedeutet das alles für mich und meine Familie?
• Wer kann mir helfen und wie?
• Wann muss ich was tun?
• Wer kann mir einfach mal erzählen, was noch auf mich zukommen wird?

 

Warum ein Register?

Nur durch das Zusammentragen von Informationen, können Verläufe und Merkmale der Erkrankung festgehalten, ausgewertet und neue Erkenntnisse gewonnen werden, die das Leben mit dieser Erkrankung ermöglichen und verbessern. Das ist für Betroffene genau so wichtig wie für die behandelnden Ärzte.

Deswegen sind wir auf jeden Patienten angewiesen und helfen uns gegenseitig, wenn jeder Betroffene sich beim SDSR-EU (Europäisches Register für Shwachman Diamond Syndrom) registrieren lässt.

Hier gehts zur Registrierung.

 

Warum ist Forschung wichtig?

Ohne die Forschung, gäbe es keine Hilfe!

Nur wenn geforscht werden kann und darf, werden Wege gefunden, bessere Medizin und Therapien zu finden um mit SDS gut leben zu können.

Beispiel: Krebs oder HIV, waren viele Jahre unbekannt. Heute gibt es sehr gute Hilfe für die Erkrankungen. Das gelingt nur über die Forschung. Je mehr man weiß, desto besser kann man helfen und heilen.

Wenn auch Sie Hilfe und einen Ansprechpartner brauchen, melden Sie sich gerne bei uns.

Auch Menschen mit ähnlichen Erkrankungen oder noch nicht definierter Diagnose, die Unterstützung suchen, sind herzlich Willkommen. Wir wissen, es ist nicht immer einfach und es gibt nicht für jeden Menschen mit einer seltenen Erkrankung einen konkreten Ansprechpartner oder Verein.