Unsere Gründung

Am 02.02.2020 wurde unser Verein offiziell im Schiratswinkel in Sehnde gegründet.

Helena Blöcker und Christiane Weyer lernten sich 2018 bei einem Treffen des Neutropenie e.V. kennen. Das war damals die einzige Anlaufstelle für Patienten mit Shwachman Diamond Syndrom.

Nach 2 Jahren, vielen Ideen, Zweifeln, Gesprächen und Überlegungen entschlossen sich die beiden dafür, einen Verein für diese seltene Erkrankung zu gründen. Damit sich diese Seltenheit nicht, wie die vergangenen Jahre und Jahrzehnte, zum Nachteil der Betroffenen weiter auswirken solle.

Ziele wurden gesteckt und zusammen versucht den Verein aufzubauen.

Homepage, Social media, Eintrag in das Register und Gemeinnützigkeit wurden erledigt- dann kam Corona

Eine große Herausforderung an uns alle – aber auch für einen Verein, der sich gerade im neuen Glanze präsentieren wollte.

Durchhaltevermögen und eine Veränderung und Erweiterung des Vorstandes waren nötig um die Entwicklung noch besser voran zu treiben.

Gründungsmitglieder sind

  • Helena Blöcker
  • Christiane Weyer
  • Maike Degner
  • Thomas Weyer
  • Karl Welte
  • Gianna Kermou Durak
  • Marina Maniglio Früh