UNSER VORSTAND

Helena Blöcker

1. Vorsitzende

Sascha Cordas

Stellvertretender Vorsitzender

David Schorling

Vorstand

UNSERE EHRENMITGLIEDER

Prof. Dr. med. Karl Welte

Senior Professor der Uniklinik Tübingen

Universitätsklinikum Tübingen
Kinderheilkunde I: Allgemeine Pädiatrie, Hämatologie und Onkologie

Entdecker des GCSF

Dr. med. MPH
Cornelia Zeidler

Medizinische Hochschule Hannover
Klinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie und Klinik für Hämatologie, Hämostaseologie, Onkologie und Stammzelltransplantation

Leitung Register SDSR-EU und SCNIR
Leitung Neutropenie Sprechstunde Erwachsene und Kinder Uniklinikum Tübingen
praktizierende Kinder- und Jugendfachärzti

Prof. Dr. Dr. med.
Julia Skokowa

Universitätsklinikum Tübingen
Innere Medizin II: Hämatologie, Onkologie, klinische Immunologie und Rheumatologie

Leitung Referenzlabor des SDSR-EUR und des SCNIR Register

Sabine Mellor – Heineke

Kinderärztin
Kinder – und Jugendklinik
Pädiatrische Onkologie und Hämatologie

Spezialsprechstunde für SDS und Neutropenie

UNSER VEREIN

  • Unterstützt und hilft betroffenen Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen sowie deren Angehörigen und Freunden
  • Sammelt Spendengelder für die Forschung und das SDSR-EU (Shwachman Diamond Syndrome Registry Europe)
  • Leistet Aufklärungsarbeit
  • Vernetzt Fachleute, Ärzte und Betroffene weltweit

Warum ist unsere Arbeit so wichtig?

Doctors still make wrong diagnoses because they don’t know about the syndrome. This often means years of helplessness and a restricted, troubled life. That too has to change and will only work if you know more about SDS.

Es gibt viele Gründe, warum Betroffene einer seltenen Erkrankung Unterstützung brauchen:

  • Wie kann ich damit leben und wie lange werde ich leben?
  • Was bedeutet das alles für mich und meine Familie?
  • Wer kann mir helfen und wie?
  • Wann muss ich was tun?
  • Wer kann mir einfach mal erzählen, was noch auf mich zukommen wird?

Why a register?

Nur durch das Zusammentragen von Informationen können Verläufe und Merkmale der Erkrankung festgehalten, ausgewertet und neue Erkenntnisse gewonnen werden, die das Leben mit dieser Erkrankung ermöglichen und verbessern. Das ist für Betroffene genauso wichtig wie für die behandelnden Ärzte.

That is why we are dependent jeden Patienten angewiesen und helfen uns gegenseitig, wenn sich jeder Betroffene beim SDSR-EU (European Register for Shwachman Diamond Syndrome) registrieren lässt.

Hier geht’s zur Registrierung.

Why is research important?

Ohne Forschung gäbe es keine Hilfe!

Nur wenn geforscht werden kann, werden Wege gefunden, bessere Medizin und Therapien zu entwickeln, um mit SDS gut leben zu können.

Beispiel: Krebs oder HIV waren viele Jahre unbekannt. Heute gibt es sehr gute Hilfe für diese Erkrankungen. Das gelingt nur durch Forschung. Je mehr man weiß, desto besser kann man helfen und heilen.

If you also need help and a contact person, feel free to contact us. We are here for you.

Auch Menschen mit ähnlichen Erkrankungen oder noch nicht definierter Diagnose, die Unterstützung suchen, sind herzlich willkommen. Wir wissen, es ist nicht immer einfach und es gibt nicht für jeden Menschen mit einer seltenen Erkrankung einen konkreten Ansprechpartner oder Verein.

Membership

Ob mit der ganzen Familie oder für Sie alleine – wir helfen Ihnen auf Ihrem Weg mit unserer Erfahrung und durch unsere sehr gute Vernetzung mit den Spezialisten Deutschlands auf diesem Gebiet.

Wenn Sie uns als aktives Mitglied unterstützen möchten und die Vorteile der Gemeinschaft nutzen wollen, finden Sie hier unsere Beitrittserklärung und Datenschutzbestimmungen (DSGVO).

SDS Deutschland e.V. Shwachman Diamond Syndrom

Einfach ausfüllen, unterschreiben und uns zusenden:

Auf dem Postweg:

SDS Deutschland e.V.
Häfnerstraße 8
72631 Aichtal

Digital per E-Mail:

info@sdsdeutschland.de

-allone we are rare, together we are strong-

We look forward to you!