{"id":5670,"date":"2025-01-29T10:13:06","date_gmt":"2025-01-29T09:13:06","guid":{"rendered":"https:\/\/sdsdeutschland.de\/?p=5670"},"modified":"2025-01-29T10:13:06","modified_gmt":"2025-01-29T09:13:06","slug":"el-pfdd-meeting-fuer-das-shwachman-diamond-syndrom-4-juni-2025","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/sdsdeutschland.de\/en\/2025\/01\/29\/el-pfdd-meeting-fuer-das-shwachman-diamond-syndrom-4-juni-2025\/","title":{"rendered":"EL-PFDD Meeting f\u00fcr das Shwachman-Diamond Syndrom, 4. Juni 2025"},"content":{"rendered":"<div class=\"fusion-fullwidth fullwidth-box fusion-builder-row-1 fusion-flex-container has-pattern-background has-mask-background nonhundred-percent-fullwidth non-hundred-percent-height-scrolling\" style=\"--awb-border-radius-top-left:0px;--awb-border-radius-top-right:0px;--awb-border-radius-bottom-right:0px;--awb-border-radius-bottom-left:0px;--awb-flex-wrap:wrap;\" ><div class=\"fusion-builder-row fusion-row fusion-flex-align-items-flex-start fusion-flex-content-wrap\" style=\"max-width:1248px;margin-left: calc(-4% \/ 2 );margin-right: calc(-4% \/ 2 );\"><div class=\"fusion-layout-column fusion_builder_column fusion-builder-column-0 fusion_builder_column_1_1 1_1 fusion-flex-column\" style=\"--awb-bg-size:cover;--awb-width-large:100%;--awb-margin-top-large:0px;--awb-spacing-right-large:1.92%;--awb-margin-bottom-large:20px;--awb-spacing-left-large:1.92%;--awb-width-medium:100%;--awb-order-medium:0;--awb-spacing-right-medium:1.92%;--awb-spacing-left-medium:1.92%;--awb-width-small:100%;--awb-order-small:0;--awb-spacing-right-small:1.92%;--awb-spacing-left-small:1.92%;\"><div class=\"fusion-column-wrapper fusion-column-has-shadow fusion-flex-justify-content-flex-start fusion-content-layout-column\"><div class=\"fusion-text fusion-text-1\"><p>SDS PFDD Meeting &#8211; Shwachman-Diamond Syndrome Alliance (<a href=\"https:\/\/www.sdsalliance.org\/pfdd\">https:\/\/www.sdsalliance.org\/pfdd<\/a>)<\/p>\n<\/div><div class=\"fusion-text fusion-text-2\"><p>\u00dcbersetzt aus dem Englischen.<\/p>\n<p>Was ist ein EL-PFDD (Externally-Led Patient-Focused Drug Development)-Treffen?<\/p>\n<p>Kurz gesagt ist das SDS-PFDD-Treffen eine sehr besondere und einzigartige Gelegenheit f\u00fcr Patienten und Familien, zusammenzukommen und unsere Stimmen und Geschichten zu teilen, mit dem Ziel, die Forschung zu beschleunigen und die Versorgung zu verbessern. Das Treffen ist Teil unserer Kampagne \u201e100 Voices to #CureSDS\u201c und wird voraussichtlich das gr\u00f6\u00dfte und einflussreichste Treffen von SDS-Patienten und ihren Familien zusammen mit der FDA, Forschern und der Industrie sein. Verpassen Sie es nicht!<\/p>\n<p>Das Treffen ist ein Externally-led Patient-Focused Drug Development-Treffen, eine besondere Art von Treffen, das von der FDA entwickelt wurde, um der FDA und anderen wichtigen Interessengruppen, einschlie\u00dflich Arzneimittelentwicklern (Pharma-\/Biotech-Unternehmen), Gesundheitsdienstleistern (\u00c4rzten), Forschern und der \u00d6ffentlichkeit, eine einzigartige und wichtige Gelegenheit zu bieten, direkt von Patienten, ihren Familien\/Betreuern und Patientenvertretern zu h\u00f6ren \u00fcber:<\/p>\n<ul>\n<li>die Symptome, die f\u00fcr sie am wichtigsten sind,<\/li>\n<li>die Auswirkungen der Krankheit auf das t\u00e4gliche Leben der Patienten und<\/li>\n<li>die Erfahrungen der Patienten mit den derzeit verf\u00fcgbaren Behandlungen.<\/li>\n<\/ul>\n<p>Diese Beitr\u00e4ge k\u00f6nnen die Entscheidungen und die Aufsicht der FDA sowohl w\u00e4hrend der Arzneimittelentwicklung als auch bei der \u00dcberpr\u00fcfung eines Zulassungsantrags beeinflussen. Sie k\u00f6nnen auch Arzneimittelentwicklern dabei helfen, die ungedeckten Bed\u00fcrfnisse und Priorit\u00e4ten von Menschen, die mit der Krankheit leben, besser zu verstehen.<\/p>\n<\/div><\/div><\/div><\/div><\/div>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"","protected":false},"author":3,"featured_media":5584,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"inline_featured_image":false,"footnotes":""},"categories":[9],"tags":[],"class_list":["post-5670","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-aktionen"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/sdsdeutschland.de\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/5670","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/sdsdeutschland.de\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/sdsdeutschland.de\/en\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/sdsdeutschland.de\/en\/wp-json\/wp\/v2\/users\/3"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/sdsdeutschland.de\/en\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=5670"}],"version-history":[{"count":5,"href":"https:\/\/sdsdeutschland.de\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/5670\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":5676,"href":"https:\/\/sdsdeutschland.de\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/5670\/revisions\/5676"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/sdsdeutschland.de\/en\/wp-json\/wp\/v2\/media\/5584"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/sdsdeutschland.de\/en\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=5670"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/sdsdeutschland.de\/en\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=5670"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/sdsdeutschland.de\/en\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=5670"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}